Des experts vietnamiens appellent à un soutien renforcé pour les malades atteints de maladies rares à Hà Nội

Des experts de la santé ont réclamé un engagement plus fort en faveur de la communauté des maladies rares lors d’une réunion à Hà Nội samedi. L’événement, organisé pour la première fois au Việt Nam par l’Administration des services médicaux (MSA) du ministère de la Santé et le Centre de recherche et d’évaluation en économie de la santé, commémorait la Journée mondiale des maladies rares le 28 février. Prof. Dr Trần Văn Thuấn, vice-ministre de la Santé et chef du Comité national de pilotage de la gestion des maladies rares, a pris la parole à cette occasion. Cette première cérémonie nationale représente un tournant dans la gestion des soins de santé au Việt Nam, où les maladies rares, affections touchant moins d’une personne sur 2 000 et souvent dépourvues de traitements accessibles, affectent des milliers de patients. Elle fait suite à la publication du « Plan d’action national sur la gestion des maladies rares 2025-2026 » et porte le message mondial « Ne laisser personne de côté ». Les participants ont ainsi souligné l’attention accrue du secteur de la santé envers ces pathologies négligées historiquement en raison de leur faible prévalence. Prof. Dr Trần Văn Thuấn a déclaré : « La première cérémonie nationale organisée aujourd’hui est le témoignage le plus fort de l’engagement du secteur de la santé vietnamien envers la communauté des maladies rares. » Les échanges ont porté sur des modèles de partage des risques, l’élargissement du fonds d’assurance maladie et la mobilisation de ressources sociales pour permettre aux patients d’accéder à des thérapies avancées à des coûts raisonnables. Cet événement marque un passage des plans d’action à des solutions concrètes, allumant un espoir pour l’avenir des malades au Việt Nam. La Journée mondiale des maladies rares, observée chaque dernier vendredi de février depuis 2008, vise à sensibiliser sur ces quelque 7 000 affections connues dans le monde.